Unas 2.000 familias de niños y niñas diagnosticados con PPC reclaman al Congreso de la Nación el tratamiento de un proyecto para garantizar la prevención, el diagnóstico y tratamiento médico de esta condición que aumentó en pandemia. En paralelo, el mismo proyecto fue presentado en Misiones, donde se espera su aprobación "después de julio".
Por Ornella Rapallini
Unas 2.000 familias de niños y niñas diagnosticados con Pubertad Precoz Central (PPC) de todo el país vienen reclamando al Congreso de la Nación el tratamiento del proyecto de ley que ingresó en abril para garantizar la prevención, el diagnóstico y tratamiento médico de esta condición, la cual, según especialistas consultados por Télam, aumentó en pandemia.
En paralelo, la misma iniciativa fue presentada ante la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones, y según adelantó una de las madres de la red de familias, Paola García, esperan novedades de su aprobación "después de julio", cuando se podría convertir en la "primera" provincia en legislar sobre la PPC.
En diciembre del año pasado las familias lograron un primer paso: ser escuchadas por el Ministerio de Salud de la Nación a través de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, y alcanzar la Resolución ministerial 3437/21, que estableció la cobertura al 100% de la medicación para el tratamiento de pacientes con PPC a través de su inclusión en el Plan Médico Obligatorio (PMO).
Sin embargo, en diálogo con Télam, advirtieron que esa resolución encontró límites en su implementación.
Analía Reyno, abogada y mamá de una niña de 8 años y medio diagnosticada a los 7 con Pubertad Precoz Central (PPC), advirtió que "la mayoría de la gente no sabe qué es (esa condición) a pesar de que existió siempre".
Reyno, quien forma parte de la Red de Familias por la PP, redactó un proyecto de resolución que ingresó en la Cámara de Diputados para incluir el tratamiento de la PPC en el Programa Médico Obligatorio (PMO), a partir del cual se logró que el tema llegara al Ministerio de Salud, que redactó la Resolución Ministerial.
"No saben porque nunca fue como ahora a partir de la pandemia con la cantidad de casos que hay", completó Reyno en diálogo con Télam.
La familia Reyno vive en la localidad bonaerense de San Martín y en marzo 2021, en un control pediátrico, la médica detectó en su hija menor -de quien prefirió preservar el nombre- la aparición de vello axilar y sumado al olor del sudor y la grasitud que presentaba desde meses antes, que habían sido tomados como "normal" por otra médica.
En ese momento fue derivada a una endocrinóloga infantil. El proceso hasta llegar al diagnóstico fue largo en el tiempo por las demoras de la obra social.
En mayo de 2021, la endocrinóloga detectó en la niña el botón mamario y a partir de ahí comenzaron la serie de estudios para llegar al diagnóstico.
En ese momento, la mamá se contactó en la virtualidad con otras madres y padres que se encontraban en las mismas circunstancias.
"Al iniciar el tratamiento -en septiembre- me encuentro con que la obra social me dice que les tenía que pagar un copago de .800 por cada vez que necesitara una ampolla, entonces primero pasé por el correo, mandé una carta documento, fui a la obra social, pagué el copago y al día siguiente inicié un recurso de amparo, ahí mismo empezamos a trabajar con las mamás a hacer ciberactivismo contactando diputados, preparé el proyecto de resolución para presentar en el Congreso", reconstruyó la abogada.
Si bien la resolución está vigente desde el 6 de diciembre para todo el país, Reyno explicó que no se cumple en todos los casos porque "las obras sociales provinciales y los institutos como el PAMI no fueron incluidos" y en algunos puntos del país las familias "siguen en la misma situación que antes".
Por último advirtió que existen obras sociales y prepagas que figuran en la resolución pero "muchas veces pasa que se lo diagnosticaron a los 8 o 9 y capaz empezó antes a presentar signos, pero por tener esa edad no quieren cubrirle la medicación", concluyó.
A los pocos meses de iniciada la pandemia, Zoe, que vive con su mamá Renata Lucatti (41) en Santa Fe, y que había comenzado con signos de pubertad desde los 5, fue diagnosticada con PPC a los 8.
"La resolución es incompleta -explicó Lucatti a Télam-, tiene algunas cuestiones de los caracteres de la pubertad precoz, han puesto edades límite y hay obras sociales y prepagas que toman las edades escritas para no cubrirlo, por otro lado, no incluyeron a las obras sociales provinciales ni a la nacional PAMI, que muchos chicos tienen, y a algunas familias les dan vueltas, les estiran los tiempos, empiezan a poner excusas hasta que hacen amparos para acceder a la medicación, que normalmente siempre son favorables".
De aprobarse el proyecto, Misiones "sería la primera provincia" en legislar
Según confirmó Paola García a Télam, el proyecto "ya está en la Comisión de Salud" de la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones
Si avanza su tratamiento, "se convertirá en la primera provincia del país en legislar el programa pensado para promover la prevención, el diagnóstico y tratamiento" de esta condición médica, añadió la mujer.
En paralelo, el mismo proyecto fue presentado a nivel nacional en el Congreso, pero aún no recibió tratamiento.
Paola García (35) vive en la ciudad de Posadas junto a su hija Angelina (10), una niña diagnosticada con PPC durante la pandemia a sus 8 años.
Angelina comenzó con los síntomas a los 5 años y junto a ella consultaron a todo tipo de profesionales porque tuvo dolores óseos en las extremidades, se le brotaba la zona de los cachetes y la frente, y presentó síntomas gástricos.
"Nos derivaban a alergistas o dermatólogos infantiles -relató Paola-, pero en realidad era acné puberal, es un proceso y las familias no encuentran el acompañamiento que necesitan".
A los 8 años, la edad ósea de Angelina era de 12. En su caso se trató, según describió García, de un problema hereditario, "yo tuve pubertad precoz y no fui diagnosticada a tiempo", recordó Paola.
"Los niños y las niñas todavía no saben comunicarse bien o expresar sus emociones y tienen todo ese alboroto de hormonas, altibajos", se lamentó la mamá de Angelina.
"También tienen que lidiar con las personas de afuera que les dicen 'estás muy alta, muy grandote, o estás engordando', por la ansiedad que genera crecer de golpe algunos les duele algo y dejan de hacer deporte, también suele derivar a tener un poquito más de peso, pero eso es hormonal", explicó García al describir algunos de sus efectos psicosociales.
El tratamiento tuvo efectos positivos en Angelina.
"Su mente hace como un stop al mes o a los dos meses de iniciado, vuelven a ser niños", valoró la madre, y concluyó: "El tratamiento funciona, vuelven a estar alegres, a jugar, dejan esa tristeza que les desencadena la pubertad, porque es como una adolescente en el cuerpo de una niña".
¿Qué es la Pubertad Precoz Central?
La PPC se caracteriza por la aparición prematura de los caracteres sexuales secundarios antes de 8 años en las niñas, con la aparición del botón mamario, y antes de los 9 años en los niños con el aumento del tamaño de los testículos, mientras que en una pubertad normal la aparición de estos caracteres sucede en las niñas alrededor de los 10 años y medio, y en los niños alrededor de los 11 años y medio.
Según describieron las familias, las infancias con PPC sufren dolor físico por el crecimiento prematuro de sus huesos, otros crecen en exceso en relación a su edad cronológica, y debido a esto sufren en algunos casos problemas de socialización con sus pares, estados de ansiedad y de tristeza.
Una de las consecuencias de esta afección es la posible modificación de la talla final ya que si los cartílagos se cierran tempranamente, el crecimiento se ralentiza o cesa, si no se trata en tiempo y forma.
En mayo de 2020, en pleno aislamiento por la pandemia, Renata notó en su hija la señal de alerta que le había advertido el endocrinólogo infantil: la aparición del botón mamario. La niña también había presentado otros signos como sudor con olor a los 5 y vello a los 7.
"Es hija única, no sabía a qué edad empezaban, pero me pareció muy pronto por eso hice una consulta con el pediatra desde el primer indicio", recordó Lucatti.
Las familias atentas y los controles pediátricos cumplen un rol fundamental en la detección temprana de esta condición.
De los 5 a los 8, Zoe atravesó un periplo de estudios médicos necesarios para llegar al diagnóstico.
Como gran parte de los niños y niñas que presentan estos indicios pasó por revisiones clínicas periódicas, radiografías de mano izquierda cada seis meses para detectar su edad ósea y evaluar si presentaba un crecimiento excesivo antes de tiempo, resonancia de cabeza para "descartar factores orgánicos, es decir, la aparición de algún tumor", análisis de sangre y ecografías uterinas, entre otros.
Paola Garca vive en la ciudad de Posadas junto a su hija Angelina una nia diagnosticada con PPC durante la pandemia a sus 8 aos Foto Sergio Centenaro
Paola García vive en la ciudad de Posadas junto a su hija Angelina, una niña diagnosticada con PPC durante la pandemia a sus 8 años / Foto: Sergio Centenaro.
A los 8, Zoe tenía la edad ósea de 11. "El tratamiento era inminente", rememoró su mamá.
Como la mayoría, en su caso, se trató de una pubertad precoz idiopática, es decir con causas no identificables para lo cual existen tratamientos "seguros y efectivos", según los especialistas endocrinólogos/as.
En pleno aislamiento por la pandemia y sin trabajo, Renata, a la par de su hija Zoe, inició su propio periplo.
"Me enfrentaba a una prepaga que no tenía una oficina para tocar una puerta, sin un peso, el tiempo de Zoe iba corriendo y los médicos me decían que había que empezar 'ya' con el tratamiento", recordó.
En ese momento, Renata se encontró con que la prepaga interpretaba lo que era un tratamiento prolongado con una medicación de alto costo como una "medicación común" .
El tratamiento consiste en la aplicación de inhibidores hormonales, "acetato de triptorelina o acetato de leuprolide en forma mensual, trimestral o semestral", según prescripción del endocrinólogo, explicaron las familias, y cada inyección tenía un costo que iba desde $40.000 a $250.000, según los valores difundidos el año pasado.
"Me temblaban las piernas cuando mi hija me llamaba desde el baño y me decía 'maaaa', tenía miedo de que menstrue, y la prepaga no autorizaba ni siquiera las ecografías de útero y ovario porque decían que 'no correspondía con la edad', aunque lo había indicado un médico", rememoró Lucatti angustiada.
La medicación es fundamental para que "sigan creciendo normal y que alcancen la altura correspondiente", agregó. Pero no es solo un tema de talla: "los trastornos psicológicos son muchísimos y también en los huesos, sufren mucho los dolores", añadió.
Con la asesoría de Defensoría del Pueblo en Rosario y el Servicio de Superintendencia de Salud hallaron que la droga que necesitaban los pacientes con PPC estaba comprendida dentro la ley de cambio de género del año 2019, "cubiertas al 100%" y ese fue uno de los puntos claves por los cuales Renata comprendió que era posible luchar por una cobertura completa.
Finalmente, antes de la resolución ministerial, con un amparo, la mamá alcanzó un acuerdo entre partes donde la prepaga cubrió el 100% de la medicación. Zoe todavía está en tratamiento y le realizan controles antes de cada colocación para evaluar la eficacia. Ahora, a sus 10, la edad ósea de la niña continúa siendo de 11 años, gracias al tratamiento.
LAS OBRAS SOCIALES Y PREPAGAS "VIOLAN SISTEMÁTICAMENTE" LA RESOLUCIÓN MINISTERIAL
La Red de Familias por la Pubertad Precoz lanzó otra petición de Change.org, la plataforma de activismo online, en la que ya alcanzaron más de 4.000 firmas para denunciar demoras en la entrega de la medicación y pedir por una ley.
En la petición, aseguraron que las obras sociales y prepagas "violan sistemáticamente" la Resolución ministerial Nº 3437/2021, por la cual se incluye la medicación del tratamiento de la Pubertad Precoz Central el Plan Médico Obligatorio (PMO) con una cobertura del 100%, porque "niegan medicación" basándose en distintos argumentos.
En ese aspecto pidieron que el Ministerio de Salud de la Nación "invite a las provincias y a los Institutos pertinentes mediante el Consejo Federal de Salud a adherirse" a la resolución, para que "provincias e institutos prestadores del servicio de salud tengan la obligatoriedad de dar cobertura gratis al tratamiento para la Pubertad Precoz".
También solicitaron que se contemple la obligatoriedad de la existencia de un stock de reserva de la medicación en los hospitales públicos, para "evitar la burocracia administrativa que demora que afecta la regularidad del tratamiento".
Por último, entre otras cuestiones, remarcaron que es "imprescindible" que el Estado habilite un registro que contemple el aumento de casos para satisfacer las necesidades de la población en cuanto al tratamiento.
Se puede acceder al petitorio haciendo click aquí.
Durante el aislamiento en pandemia, Renata había publicado una junta de firmas en el Change.org que la puso en contacto con otras familias que volvían a sus casas con un diagnóstico desconocido para ellas y juntaron fuerzas en la virtualidad.
En el Congreso de la Nación presentaron en abril pasado el proyecto de ley "Programa de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento integral de la Pubertad Precoz Central", el cual aún no fue tratado.
Uno de los propósitos de esa iniciativa es crear el Programa Pubertad Precoz Central (PPPC) en el ámbito del Ministerio de Salud para promover la realización de estudios estadísticos y promover la formación y perfeccionamiento de profesionales de la salud.
Además, plantearon la necesidad de generar protocolos de atención, realizar campañas informativas y educativas para alertar sobre la necesidad de tratamiento oportuno, y garantizar la asistencia integral y la provisión gratuita de la medicación requerida.
