Giann Mardones tiene 2 años y es paciente de Hemofilia. El tema es que cuando tiene una emergencia por un golpe o un sangrado, utiliza un medicamente especial, llamado Factor 9. Si ese "incidente" ocurre, por ejemplo un sábado o domingo, no hay tiempo para tramitar la compra para atender la urgencia, dado que no siempre la tienen en las farmacias y se debe mandar a pedir. Por ello, junto a la Comisión Vecinal del barrio Soufal decidieron organizar un "bono contribución" para comprar ese "suplente para urgencias".
El factor 9 contiene Vitamina C y también del grupo B (como B1, B2, B6, niacina y ácido fólico), además de pequeñas cantidades de vitamina A y E. También aporta minerales como potasio, fósforo, magnesio, calcio, hierro y selenio. En concreto, hace que la sangre coagule. La obra social les entrega 4 mensuales, una por semana, y cuando ocurre un accidente utiliza una quinta dosis. El problema es si esto sucede cuando ya utilizó las 4 o cuando se retrasa la entrega de la Obra Social. Por ello, la mamá prevé comprar una de reserva para asegurar la salud de Giann.
Este medio dialogó con Esther Villegas, presidenta del barrio Soufal y Alejandra Pasta, mamá del chiquito.
P_: ¿Mamá, contame qué enfermedad tiene tu nene?
AP: Él tiene hemofilia B. Necesita factor 9 para que su sangre coagule.
P_: ¿Tenés obra social y la obra social te cubre para el mes?
AP_: Me cubre lo del mes. Es una por semana que le estamos infundiendo en Neuquén.
P_: Tuviste un problemita, el nene tuvo un accidente. ¿Y qué pasó?
AP_: El se cayó justo para Semana Santa y tuvo un golpe en la pera, le tuvieron que poner puntos y en ese momento tuvo perdida de sangre. Cuando él tiene perdida de sangre, le tienen que pasar un factor extra y no tenía en ese momento, porque a veces se retrasa la obra social en entregarlo y tenía uno que tenía menos durabilidad y le tuvieron que poner ese en caso, en esa urgencia, pero no tengo más.
P_: ¿Entonces ustedes están haciendo ahora una bono contribución para tener un factor extra?.
AP_: Tener uno extra, porque es una medicación de alto costo que no te la venden en cualquier farmacia, se manda a pedir y esta rifa la idea es para tener uno en el caso de alguna urgencia porque yo el que la obra de hacerme me cubre, es uno por semana.
P_: ¿Ustedes estuvieron averiguando y las 4 ampollas salen?
E. Villegas_: 32 millones. No sabemos si la farmacia le pone de un extra, pero ese es el valor
P_: ¿O sea que si vos tenés una urgencia tenés que contar con muchísima plata?
AP_: Si, porque en realidad tampoco sabemos de alguien que nos pueda ayudar que tenga uno en el momento de urgencia.
EV_: Hay dos casos. Uno en Plaza y otro en Cutral Co y son distintos tipos de hemofilia.
P_: ¿No le serviría el remedio?
AP_: No, porque el otro nene escuché que era hemofilia A. Entonces el factor que necesita es el 8.
P_: ¿Cuáles son los premios del Bono Contribución?
EV_: Estamos rifando una moto 150 Corven Triax, que fue un chico que tiene un concesionario, Jonathan Catricura nos prestó para hacer el sorteo. Se va a cobrar la rifa, se le va a pagar la parte que nos cobra la moto que nos hizo bastante descuento y lo demás se va a ocupar para comprar la medicación.
P_: ¿Cuánto sale el número? ¿Cómo puedo hacer yo para adquirir uno?
EV_: En la rifa hay tres contactos, pero van a haber varias personas que van a tener talonario. Y bueno, de última se contactan con uno de nosotros y nos acercamos y vemos cómo. Alejandro tiene una pescadería y otra que tiene un familiar. ahí también van a ver rifas, así que bueno, en varios puntos vamos a tenerlos. Y vamos a ver si dejamos acá en la sede también.
P_: Si dejan acá en la sede, ¿en qué horario se pueden acercar para adquirir un número? ¿Y qué días?
EV_: De las 9 de la mañana a las 12 y de las 14 a las 17 tenemos la sede abierta.
P_: ¿Cuándo sortean el bono? ¿hasta cuándo hay tiempo de comprar?
EV_: El 21 de junio se va a sortear el bono por la Lotería La Neuquina nocturna.
P_: ¿Cuántos números tienen para vender?
EV_: Tenemos mil números para vender y el valor es de 20 mil pesos cada uno.